「透過接納、包容能處理妥瑞80%的症狀,難的是環境背景因素…」
「好的教養,可以引導妥瑞兒的發展」
醫學專業、善於同理的張通銘醫師,循循善誘妥瑞氏症的正確資訊,也邀請吳道恩親身分享11年與妥瑞氏症奮鬥的生命歷程…
【道恩的故事】
這11年說長不長,說短不短,病發時間點是在我小學二年級那時,當時每到換季便開始會有一些眨眼聳肩甚至點頭的動作、脾氣變得很暴躁,食量異於常人,一天五餐還不會飽的無底洞小胖子就是我。
那個時候的我及家人完全不了解妥瑞症,誤認為季節性過敏,一直無法對症下藥也搞不明白到底是怎麼一回事,在遇見張醫生後才開啟我人生的另一道窗。
我因為妥瑞症會引發無法控制的抽搐的關係,我的童年記憶裡,是一個綽號特別多、朋友特別少、總是被排擠的小孩,而自尊心強盛的我太在意同學們的眼光,我便開始逃避不敢去學校,不接觸人群,主任、組長、老師、都曾來家裡拖我去學校上課,甚至次數太過頻繁導致連校長都親自來我家找我,只為了讓我去學校好好受義務教育,因為缺乏安全感,每當我到學校就會戰戰兢兢、害怕是不是又有同學又要欺負我了?這個惡夢就這樣一直輪迴到國中一年級上學期。
國一下學期我辦了在家教育,當下我真的非常的開心,因為終於不用再去面對同學異樣的眼光,但同時隨之而來的是對未來的迷惘,我只知道我跟別人不一樣…因此陷入了長達一年半的低潮,在這過程中還曾和張醫生吵架、不理解家人的關心把自己封閉起來。但上帝為你關上了一道門,必會為你開一扇窗。
在人生最低潮的時候,我意外的發現自己對音樂特別有興趣及天份,再加上母親是位鋼琴老師,因此讓我有機會接觸許多不同的樂器,例如鋼琴,甚至我還會吉他、電吉他、 貝斯、長笛、電子琴、烏克麗麗、口琴。 我用將近一年半的時間尋找屬於自己的舞台,學習的過程中難免會遇到很多的挫折,在醫生以及家人的全力支持下,我在音樂的世界重建信心,讓我慢慢的認識並接納妥瑞症,也對自己有些許的自信心,除了藥物的治療,音樂能夠幫助我陶冶性情,輔助治療我的專注力,也能夠改善我的情緒狀況,在家教育的時間,除了每週四堂的國文及英文以外,其餘時間都以音樂的自主練習為主。
升高一之後,我的進度完全落後,當時上的第一節課就是三角函數,當然也是完全聽不懂,只希望老師不要抽籤抽到我上去解題,當下真的很害怕,但是直到我遇見了一位同樣也是被妥瑞氏症困擾的人,他就是我的高中班導師,也是影響我人生的其中一位貴人,還記得入學第一天他就說:道恩 老師也有妥瑞症 所以老師懂你的痛 老師也懂你被排擠的難過!
以前的我是不願意面對去學校的,但是自從有了解我的老師支持我,我變得想去學校了,也變得喜歡這個環境。
雖然我因為生病的關係脫離學校生活一段時間,但我想向大家證明妥瑞氏症的病狀是能夠漸入佳境的!
只要大家不放棄希望,好好找尋自我定位,我相信我能做到!朋友們也一定能做到、甚至比我更好的!
不要活在他人的世界裡…一定要相信自己!
【道恩的自我挑戰】
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#一起同理陪伴妥瑞兒
#謝謝張通銘醫師及道恩的分享
#我們共同擁有充實的週末午後
#台灣兒童